Історії тих, хто проживає життя по-особливому, хто надихає, змушує заглибитись та переглянути своє ставлення до важливих речей. Як часто ми не помічаємо, що сильно можемо ранити тих, хто проходить доволі складний шлях. А найголовніше — не усвідомлюємо цього.
September підготував історію дівчини, яка має що розповісти:
Автор: @nadya.voznaya
Мене звати Надія Возна, мені 26 років і я звичайна дівчина з особливим захворюванням —Вроджений бульозний епідермоліз (БЕ) або «Синдром метелика».
Вроджений бульозний епідермоліз — це рідкісне шкіряне захворювання, яке розвивається через помилку в гені, яка спричиняє нестачу структурного білка в одному з шарів шкіри чи слизових оболонках. Шкіра людей із цією хворобою настільки тендітна, що велика рана може з’явитися навіть від найменшого ушкодження. Захворювання проявляється на шкірі, слизових оболонках та внутрішніх органах.
Моя хвороба — це не суто дерматологічна проблема. Від неї страждають і інші органи та системи. У мене, наприклад, поганий зір і проблеми зі слухом. На жаль, науковці поки не знайшли досконалого способу вносити зміни в гени, а по-іншому ця недуга не лікується. Покращити стан шкіри можна лише належним доглядом за шкірою. Перев’язувальні засоби, мазі, креми, вітаміни, які підтримують стан організму… Усе це коштує дорого, дещо не продається в Україні. Мені допомогають медитації, мій ранок починається саме з них.
Часто люди мене питають, що не так зі шкірою і це може завдавати мені біль. В школі був дуже складний період, я зазнвала булінгу і це було складно. І вже в дорослому житті інколи я стикаюсь з невихованністю людей, які тичуть пальцями. Люди не соромляться ставити мені зовсім нетактовні питання, навіть не задумуючись, що це може мене ранити. Я уже навчилася не реагувати на таку поведінку людей, та іноді все ж не можу не плакати. У такі моменти я розчаровуюся в людях. Попри все я приймаю себе такою, якою є.
Я уже навчилася не реагувати на таку поведінку людей, та іноді все ж не можу не плакати. У такі моменти я розчаровуюся в людях. Попри все я приймаю себе такою, якою є.
В цілому це в підштовхнуло мене більше говорити в своїх соціальниз мережах про захворювання. Виходити з тіні. І коли я побачила відклик у моїх друзів, цікавість, я зрозуміла що роблю все вірно.
Тому що я розумію, що таких людей багато і можливо моя інформація також комусь допоможе.
Мислила так, що люди не знають про нього, тому так і регують. Моя ціль вже декілька років, щоб про БЕ дізнавалося багато людей. Я мешкала 9 років в Харкові і там, часто ходила на зустрічі з депутатами, лікарями, підтримуючи права пацієнтів. В мене навіть є досвід спілкування з лікарями та батьками новородженої дитинки з синдромом метелика. Я двічі їздила в пологовий будинок, щоб допомогти і пояснити як користуватися перв‘язками, як доглядадти за дитинкою і що це захворювання не привід ставити крапку, а потрібно навпаки робити все, для того щоб дитина могла жити.
Зараз я впевнена в собі, в гармонії та не соромлюсь свого тіла. Ще декілька років назад, я так себе не відчувала. Тому пішла на кастинг реаліті-шоу для моделей. Успішно пройшла перший і другий тури. Мене не відібрали у фінал, та я зовсім не засмутилася, бо усвідомлювала, як далеко я пройшла при цьому зовсім не розкриваючи свої особливості шкіри, тобто я була як усі дівчата.
Сьогодні я вірю в себе, я приймаю себе та своє тіло, а ще — моє тіло це тяжка пряця над собою, обмеження, дисципліна та любов, яка інколи переплетається з білем і боротьбою за життя. Але я обираю бачити в своїх ранках красу і сприймати це як звичайне життя. Я бачу в своєму тілі не досконалість, як думають інші, а силу. І буду намагатися робите все можливим, щоб змінити відношення людей до захворювання, щоб вони також бачили в цьому силу, та пам‘ятали що досконалості не існує, і кожен може приймати себе та любити себе таким, яким він народжений.
Якщо ви спеціаліст у своїй сфері та бажаєте, щоб про вас дізналася аудиторія September — напишіть нам на пошту: writer@september.is. В e-mail вкажіть інформацію про себе, чим ви займаєтеся, та на яку тему бажаєте написати статтю.